Carta abierta de dos niños grandes dependientes a la Junta de Castilla-La Mancha

A continuación reproducimos la carta que nos ha hecho llegar la familia de Álvaro y Nacho, dos niños grandes dependientes con la enfermedad de Tay-Sachs, a través de su familia y colectivos de dependientes de Castilla-La Mancha, dirigida al presidente de la región, Emiliano García-Page:

En primer lugar quiero decirle, Sr. Page, que como ni mi hermano ni yo podemos escribir, va a ser mi papá el que le traslade estas palabras. Quizás esta carta deberíamos enviársela directamente a usted, pero como creemos que lleva mucho tiempo sin escuchar a miles de niños y niñas dependientes como nosotros, tenemos la esperanza que si se publica en los medios de comunicación podamos tener “suerte” y llegue a la mesa de su despacho presidencial.

Me llamo Álvaro, y mi hermano pequeño Nacho, y oímos decir a nuestros papás que tenemos una cosa que parece muy mala y que tiene un nombre muy raro; Tay-Sachs, creemos que se dice. Después de años, hemos aprendido que es una enfermedad que no tiene cura y que, seguramente, haga que en poco tiempo nos “vayamos” y dejemos solo a nuestros padres. Pero bueno, nosotros somos felices y ellos también con nosotros.

No hablamos, pero con una sonrisa somos capaces de decirlo todo. Qué lástima, sr. Page, que usted, desde su importantísimo cargo, no pueda verlo ni entender lo que se siente cuando solo la complicidad entre unos padres y sus hijos muy enfermitos es capaz de crear un cariño y unos sentimientos que están por encima de todas las dificultades que usted y sus amiguitos nos ponen día a día.

Emiliano García-Page, el Jefe Jefe de todo

Mi hermano y yo vemos a veces muy tristes a nuestros papás. Oímos cómo hablan de todos los problemas que tienen que sortear a diario, pero solo se quejan cuando esos problemas nos afectan a nosotros. Aunque estemos malitos, vamos creciendo, y mi papá tiene que subir y bajar las escaleras con nosotros a cuestas cuatro veces al día porque parece que alguien, que debe mandar un montón (creemos que se llama Ana Saavedra, Directora General de Dependencia) le ha dicho que un aparato, el salvaescaleras, que podría ayudarnos y mucho, no lo podemos tener porque cuando ya no “estemos”, no podrá utilizarse con otros niños que lo necesitarán.

Nos da mucho miedo cuando bajamos y subimos las escaleras agarrados a nuestro papá porque ya nos hemos caído tres veces y nos podemos hacer mucho daño. Nuestro papá nos abrazó y nos arropó en las caídas pero él se rompió un hueso, el coxis, y además tiene la espalda y los tobillos muy mal por todo el esfuerzo que tiene que hacer.

Además, tenemos que tomar muchas pastillas, casi 20 al día entre mi hermano y yo, y como se nos escapa el pis y la caca, nos deben poner pañales. Creíamos que para tener todo esto solo había que ir a un sitio que se llama farmacia y te lo daban, pero parece que no es así, que además mis papás tienen que pagar una parte muy grande de lo que cuesta todo eso, que es un montón, sr. Page. Alguna vez hemos oído decir a nuestros padres que le habían pedido a usted muchas veces que no tuvieran que gastarse ese dinerito en la farmacia porque lo necesitaban para otras cosas como nuestra comida (que tiene que ser muy especial) o en mantener caliente nuestra casa porque si no, nos ponemos enseguida malitos. Le he oído decir alguna vez a mi papá, con la voz muy bajita, que es muy peligroso porque puede hacer que nos “marchemos” antes de tiempo. Sr. Page, ¿por qué no nos ayuda? Estamos seguros que habrá muchísimos niños más en Castilla-La Mancha que les pasa lo mismo. Creíamos que usted, cuando llegará a ser Jefe, iba a cuidar de todos nosotros.

Ahora yo, que soy el mayor, voy a un “cole” nuevo, Centro de Día se llama, en el que son muy simpáticos, me tratan muy bien y además hacen muchas cosas conmigo para ayudarme. Pero la jefa jefa de una cosa que se llama Consejería de Bienestar Social, creo que se llama Aurelia Sánchez, ha decidido que el poquito dinero que daban a mis papás porque yo estoy muy malito, ya no se lo van a dar. Y, además, a lo que cuestan todas las medicinas y los pañales que necesitamos, ahora hay que dar dinerito para que yo pueda ir a ese Centro de Día, que además dicen que ahora pertenece a la Junta de Comunidades. Yo les he oído decir que no voy a poder seguir yendo porque ya no pueden pagarlo más y que están esperando a que el Jefe, Sr. Page, ya no me deje ir más.

Mis papás se pusieron muy muy contentos cuando usted, Sr. Page, llegó a ser Jefe, porque creían que todo lo que había prometido antes lo iba a cumplir. Estaban muy ilusionados porque creían que todos los problemas que tenemos mi hermano pequeño y yo para que nos puedan cuidar iban a terminar. Oí decir una vez a mi mamá que el nuevo Jefe había dicho, en un sitio muy importante y delante de mucha gente importante, que sería un Jefe con alma. Ahora mi mamá se enfada mucho cuando en la tele y en los periódicos le ven a usted y a la señora que dije antes, Aurelia Sánchez, decir que lo están haciendo muy bien con nosotros y con todas las personas que están muy malitos y necesitan mucha, mucha ayuda todos los días para seguir viviendo.

Aurelia Sánchez, otra persona que es muy importante

Nosotros, aunque no podamos hablar, ni andar, ni comer, ni hacer nada solos, escuchamos en casa, en voz muy bajita, llorar porque nos vamos a “ir” muy pronto. Y sí entendemos de caricias, de cariños, de atención las 24 horas del día todos los días del año. Por eso, Sr. Page, Sra. Aurelia Sánchez, les pedimos que escuchen a mi mamá y mi papá y a todas las mamás y papás de todos los niños que están como nosotros en Castilla-La Mancha y dejen de decir y decir números que luego a nosotros no nos sirven de nada.

Para terminar, pidiéndole perdón si mi hermano y yo le hemos molestado, voy a decir una cosa que escucho decir todos los días a mi papá cuando nos sube y nos baja las escaleras de casa a pulso. “Esto lo tenía que ver Page y la Consejera de Bienestar Social, pero claro, para ellos solo somos números. Ellos bien que van en coches oficiales y tienen ascensor para subir y bajar a sus lujosos despachos. Parece mentira que Podemos consienta esto”.

Solo esperamos que las teles, las radios y los periódicos puedan sacar esta carta, porque si no, nuestras esperanzas se habrán acabado. Muchas gracias.

Firmado: Álvaro y Nacho. Niños grandes dependientes con Tay-Sachs.

Tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

3 Responses to Carta abierta de dos niños grandes dependientes a la Junta de Castilla-La Mancha

  1. Santa Artiñano zuluaga says:

    Es indignante que desde sus despachos sin bajar nunca a un hogar para ver una sola realidad y comprender solo así qué es lo que estamos diciendo porque desde sus despachos no nos pueden oír

  2. Javi says:

    ¿Qué troll manipula así a estas dos personas?

  3. Paco says:

    Luego estos señoritos que gobiernan se ofenden si se les dice que no son de izquierdas.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *